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Maladie d’un enfant : les frères et sœurs, les grands oubliés

Maladie d’un enfant : les frères et sœurs, les grands oubliés

La maladie grave d’un enfant ébranle toute la famille, surtout si on sait qu’il n’y aura pas de guérison possible. Au cœur de ce drame familial, les frères et sœurs, qui sont pourtant parmi les premiers affectés, se sentent souvent mis à l’écart. Ce sentiment d’exclusion peut créer bien des blessures et des tensions au sein d’un foyer. Pistes de réflexion à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares ce samedi 29 février.

Les premières questions qui se posent lorsqu’une maladie grave touche un enfant sont suivant les suivantes : Faut-il dire la vérité ? Au petit malade tout d’abord et à ses frères et sœurs ensuite ? Le corps médical encourage les parents à dire la vérité, en choisissant leurs mots en fonction de l’âge de chacun de leurs enfants. Dans la famille d’Élisabeth et Christian, les six frères et sœurs de Cécile avaient entre 19 et 2 ans lorsqu’elle est tombée malade. « Ils entendaient nos coups de téléphone, alors mieux valait en parler, raconte Christian. Nous avons toujours dit la vérité aux trois grands qui avaient 19, 18 et 16 ans à l’époque. Quand il n’y a plus eu d’espoir de sauver Cécile, nous le leur avons annoncé. Aux petits, nous avons parlé de la gravité de la maladie aussi, mais pas avec les mêmes mots, sans en mentionner l’issue ». Leur seconde fille, Hélène confirme : « Il vaut mieux savoir. Si on nous met à l’écart, on croit tout de suite qu’on ne nous fait pas confiance. On a malgré tout une intuition et on imagine plein de choses ».Liliane, la mère d’Audrey, ajoute : « Dire la vérité : oui, mais toujours avec l’espérance. Quand notre aînée, Aline (9 ans), nous demandait si nous avions confiance dans la guérison d’Audrey, nous disions oui car chrétiennement, nous croyons aux miracles et nous vivons dans l’espérance ». Une tierce personne peut très bien intervenir pour informer les enfants, un médecin ou quelqu’un en qui les enfants ont une grande confiance. Jérôme et Liliane ont confié ce rôle à un prêtre. « Il est très proche de notre famille et c’est lui qui a parlé aux deux aînés de la gravité de la maladie ». Quant à Emeric et Gwen, le frère et la sœur aînés de Marie, respectivement 10 et 8 ans, leurs parents leur ont beaucoup parlé de la maladie de leur sœur mais sans jamais dire qu’elle allait mourir.

La souffrance des frères et sœurs

La période de la maladie est un moment très douloureux et difficile à vivre pour les frères et sœurs : leurs parents sont tristes, inquiets, peu disponibles, ils passent leur temps à l’hôpital, les enfants, eux-mêmes, ont de la peine. Une atmosphère lourde emplit la maison. Personne n’ose trop parler et chacun reste avec ses questions. Comment éviter que les enfants se sentent délaissés ?

L’absence d’un des parents, auprès du petit malade à l’hôpital, est très perturbante pour les autres enfants. C’est alors à l’autre parent de compenser et pour cela, il lui faut amorcer un dialogue avec les enfants, avec beaucoup de disponibilité et d’écoute. Un soir, à la prière, pendant la maladie de Marie, Gwen et Emeric ont explosé : « Vous n’avez plus qu’un enfant, les deux autres, vous n’en avez rien à faire !». Leur père a alors pris sa Bible et leur a lu l’évangile de la brebis perdue : quand l’une est mal en point, le berger quitte tout pour elle (Lc 15, 4-6). Les enfants ont été très apaisés par cette lecture.

La vie continue, et c’est parfois dur pour les enfants de ne pas s’en vouloir de rire et de s’amuser. Thomas, 17 ans, avoue avoir ressenti un sentiment de culpabilité parce qu’il continuait à vivre quand sa petite sœur, Cécile, souffrait à l’hôpital. Certains enfants, même, quand ils sont encore petits, en veulent au malade qui accapare toute l’affection de leurs parents. Mais il ne faut pas leur en vouloir. Ils expriment le besoin normal de tout enfant d’avoir la présence de ses parents. Il faut tout faire pour les déculpabiliser. Quelque temps après la mort de sa sœur, Gwen a pu avouer : « Quand je pense que par moments, j’ai presque voulu que ma sœur meure et qu’on en finisse… ». Sa mère lui a répondu : « Moi aussi. C’était trop dur et pour elle et pour nous ».

Il faut responsabiliser chaque frère et sœur et le faire participer d’une façon ou d’une autre aux soins du malade. « J’étais malade, et vous m’avez visité » (Mt 25, 36). Ainsi, cette difficile épreuve sera vécue par tous les membres de la famille, sans que personne ne soit exclu.

Florence Brière-Loth

Aleteia

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